Νέα έκκληση του πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο Υπουργείο Υγείας
Μετά το οριστικό “όχι” για την κάλυψη των εξόδων από το Υπουργείο Υγείας για την μεταφορά και νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, νέα έκκληση απευθύνει ο πατέρας του για διαμεσολάβησή του με την κλινική.
Το δικό τους αγώνα συνεχίζουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, ώστε να εξασφαλίσουν από τον ΕΟΠΥΥ τα έξοδα της νοσηλείας του στην Αμερική.
Με τηλεφωνική παρέμβαση στο KONTRA 24 ο πατέρας του παιδιού, κατήγγειλε ότι παρά την χθεσινή συνάντησή του με τον υπουργό και τον υφυπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, το Υπουργείο Υγείας δεν έκανε δεκτό το αίτημα τους, για δεύτερη φορά.
Όπως σημείωσε ο πατέρας του μικρού, λόγω της συγκινητικής και μεγάλης ανταπόκρισης του κόσμου φαίνεται ότι συγκεντρώνονται χρήματα κι η οικογένεια δέχεται να κάνει “ένα βήμα πίσω” και ζητάει τουλάχιστον από το Υπουργείο να βοηθήσει ώστε να μειωθεί το κόστος νοσηλείας.
Ο ίδιος επισήμανε και την παρέμβαση στήριξης και από τον Υπουργό Υγείας της Κύπρου, ο οποίος βοήθησε ένα παιδί με ίδιο περιστατικό κι ο οποίος κάλεσε τον Έλληνα ομόλογό του να βοηθήσει τον μικρό Ραφαήλ.
Υπενθυμίζουμε ότι ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα.
Η οικογένεια με αρωγό το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Hellas προσπαθεί να συγκεντρώσει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό των 3,5 και πλέον εκατομμυρίων δολαρίων, προκειμένου να εξασφαλίσει το ταξίδι του παιδιού προς τις ΗΠΑ για να λάβει την πρωτοποριακή αγωγή η οποία θα δώσει σημαντικές ελπίδες ίασης.
Να σημειωθεί πως με ανακοίνωση του ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών αναφέρθηκε στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, τονίζοντας πως προτίθεται να συμβάλει οικονομικά στο πλαίσιο κοινωνικής ευθύνης, ωστόσο συμμερίζεται την άποψη του Υγειονομικού Συμβουλίου πως τα επιστημονικά δεδομένα δεν διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας.
