Το συγκινητικό μηνυμα του Διευθυντή της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου γα τον μικρό Ηλία-Στυλιανό από τον Αστακό

Ο Ηλίας-Στυλιανός, το μόλις δέκα μηνών αγοράκι από τον Αστακό δίνει έναν συγκλονιστικό αγώνα για τη ζωή του και ο αγώνας του αυτό έχει προκαλέσει μεγάλη κινητοποίηση και συγκίνηση.

Μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Η μάχη αυτή όμως θα αποδειχθεί άνιση αν η πολιτεία δεν παλέψει στο πλευρό του Ηλία, αν δεν παλέψει έμπρακτα και όχι στα λόγια. Αν δεν φροντίσει ο Ηλίας να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου Ανδρέας Ηλιάδης στέλνει με την ευκαιρία των ημερών το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλικο όπως τον λέμε στην εντατική. Θελουμε μαζί με όλους εσάς μαζί να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό ήλια μας που πάσχει από νωτιαια μυική ατροφια τύπου Ι,

Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργή αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχόμαστε για την ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε όμως την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακη θεραπεία. Το δικαιούται δεν το ζητά.. Εμείς οφείλουμε σαν γονείς σαν γιατροί σαν πολίτες να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαιωμα να αναπνεει που για μας είναι απλά. αυτονόητο. Σας περιμενουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε άλλωστε που θα μας βρείτε…. Καλο Πάσχα σε όλους με όποιο μήνυμα ή ευχή περιεχει» γράφει ο κ. Ηλιάδης στο facebook στη λεζάντα της. φωτογραφίας με το αγοράκι.

thebest.gr