Πάτρα: Η «φωτεινή» ιστορία της 27χρονης Λιάνας που ζει με ελκώδη κολίτιδα
Έχει μεταπτυχιακό, κάνει διδακτορικό, έχει δύο κόρες και δεν αφήνει μέρα να περάσει «ανεκμετάλλευτη»
Η Λιάνα Ιβάντσικ στα 27 της χρόνια έχει σπουδάσει Βιολογία στο Πανεπιστήμιο Πατρών, έχει μεταπτυχιακό, κάνει διδακτορικό, έχει δύο κόρες και δεν αφήνει μέρα να περάσει «ανεκμετάλλευτη».
Το γεγονός ότι στα 15 της χρόνια διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα δε της «έκλεψε» τίποτα από τη ζωή που ονειρεύτηκε.
Ως μέλος του Σωματείου ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας είναι ιδιαίτερα ενεργή ενώ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) μίλησε στο thebest.gr για τη δική της ιστορία στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα…
Είναι μία ημέρα για να τιμήσουμε τον αγώνα που έχει κάνει ο καθένας μας. Το να ζεις με μία χρόνια νόσο δεν είναι κάτι εύκολο…
Σε συναντάω καθώς την Πέμπτη γιορτάζετε την Παγκόσμια Ημέρα …
Τιμούμε θα έλεγα καλύτερα, δε γιορτάζουμε, με την έννοια πως δε νομίζω ότι γιορτάζει κανείς επειδή είναι ασθενής. Είναι μία ημέρα για να τιμήσουμε τον αγώνα που έχει κάνει ο καθένας μας. Το να ζεις με μία χρόνια νόσο δεν είναι κάτι εύκολο. Υπάρχουν τα συμπτώματα αλλά και η ψυχολογία που επηρεάζεται ξέροντας ότι υπάρχει κάτι που ίσως σε κρατάει «πίσω» σε πολλά πράγματα που θέλεις να κάνεις.
Την Πέμπτη 8 Ιουνίου (Ρήγα Φεραίου και Γεροκωστοπούλου στις 18:00) λοιπόν θα κάνουμε μία ενημερωτική εκδήλωση σε σχέση με το τι είναι αυτές οι παθήσεις και τι δικαιώματα έχουν οι ασθενείς. Φυσικά θα δώσουμε πληροφορίες και για το Σύλλογο ενώ μαζί μας θα βρίσκονται και γιατροί αλλά και ασθενείς που θα δέχονται ερωτήσεις. Να πούμε ότι στο Σύλλογό μας είναι άτομα με νόσο του Crohn, ελκώδη κολίτιδα και άτυπη κολίτιδα.
Πρόκειται για παθήσεις που δεν ακούμε συχνά…
Έχω την αίσθηση ότι περισσότεροι είναι οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα παρά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Στην Ελλάδα οι ασθενείς με αυτές τις παθήσεις του εντέρου είναι πάνω από 30.000, ένα μεγάλο νούμερο. Ίσως δεν ακούμε συχνά γι’ αυτές τις παθήσεις γιατί δεν είναι «ορατές». Επιπλέον αρκετοί ασθενείς δε το λένε ότι «παλεύουν» με αυτές τις ασθένειες. Είναι γεγονός ότι δεν υπάρχει η «ευαισθητοποίηση» που υπάρχει για παράδειγμα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μία πάθηση για την οποία γνωρίζουν όλοι ή έχουν έστω ακούσει.
Το μεγαλύτερο σοκ ήταν όταν κατάλαβα ότι τα φάρμακα δε θα σταματούσαν.
Διαγνώστηκες με ελκώδη κολίτιδα σε μικρή ηλικία…
Εμφάνισα τα πρώτα συμπτώματά όταν ήμουν 15 χρόνων. Τότε έκανα στίβο σε επίπεδο πρωταθλητισμού και κάποια στιγμή άρχισε να με πονάει πολύ η κοιλιά μου. Οι προπονήσεις ήταν σκληρές και οι πόνοι έντονοι. Όσο περνούσε ο καιρός η κατάσταση γινόταν αφόρητή και σταμάτησα. Τα συμπτώματα άρχισαν να υποχωρούν κάπως- τουλάχιστον έτσι μου φάνηκε.
‘Ένα χρόνο μετά και χωρίς καμία αθλητική δραστηριότητα τα συμπτώματα επανήλθαν, δε μπορούσα να φάω τίποτα. Πέθανα στον πόνο μετά από μία μπουκιά φαγητό, άρχισα να αιμορραγώ. Πήγα στο γιατρό και η διάγνωση έγινε αμέσως. Ο γαστρεντερολόγος κατάλαβε από την αρχή ότι πρόκειται για ελκώδη κολίτιδα, επιβεβαιώθηκε με βιοψία και ξεκίνησα φαρμακευτική αγωγή.
Γενικότερα υπάρχει η ταλαιπωρία μέχρι τη διάγνωση;
Συνήθως ναι. Για παράδειγμα στην περίπτωσή μου έγινε γρήγορα γιατί είχα φτάσει σε κακό σημείο, είχα 26 αιματοκρίτη. Πολλές φορές ο ίδιος ο ασθενής δε πάει στο γιατρό με τα πρώτα συμπτώματα, δε βάζει με το μυαλό του ότι πρόκειται για κάτι που είναι πιο σοβαρό. Είναι τέτοια τα συμπτώματα που μπορεί να θεωρήσεις ότι σε πείραξε κάτι που έφαγες ή ότι έχεις μια απλή γαστρεντερίτιδα. Όμως θα πρέπει να πηγαίνεις στο γιατρό, αν βλέπεις ότι τα συμπτώματα κρατάνε λίγο παραπάνω.
Πώς αντιμετώπισες τη διάγνωση που σου έγινε;
Δε θυμάμαι πολλά πράγματα, ίσως θέλω να το απωθώ. Θυμάμαι ότι είχα προβληματισμούς σχετικά με το αν θα μπορώ να κάνω οικογένεια. Αρχικά δεν είχα αντιληφθεί ότι ήταν χρόνια νόσος. Νόμιζα ότι θα πάρω μια φορά τα φάρμακα και θα γίνω καλά. Το μεγαλύτερο σοκ ήταν όταν κατάλαβα ότι τα φάρμακα δε θα σταματούσαν. Υπήρχε κι ένα ταμπού γύρω από την πάθηση, δεν το έλεγες εύκολα…
Πλέον μιλάς για την πάθησή σου…
Δεν αναφέρομαι σε αυτήν με το που θα γνωρίσω κάποιον αλλά ούτε και το κρύβω. Παλιά αυτό έκανα, το έκρυβα. Αυτό άλλαξε όταν ήρθα στην Πάτρα ως φοιτήτρια. Φαντάσου ότι ενώ είχα το δικαίωμα να περάσω στο Πανεπιστήμιο χωρίς πανελλήνιες εξετάσεις, έδωσα κανονικά προκειμένου να μη μάθει κανείς για την πάθηση μου.
Στην Πάτρα το πρώτο διάστημα πέρασα μία πολύ άσχημη περίοδο με έντονα συμπτώματα. Μπορεί να περπατούσα στο δρόμο και να έκανα εμετό ανά 10 μέτρα
Είχε σχέση με την πάθηση του το γεγονός ότι επέλεξες να σπουδάσεις Βιολογία;
Όχι. Το ήθελα από πριν. Η νόσος θα έλεγα μάλιστα ότι με απώθησε από την Ιατρική.
Στην Πάτρα λοιπόν έκανες μία «νέα αρχή» ως φοιτήτρια Βιολογίας…
Ναι. Ενημερώθηκα μάλιστα για την ύπαρξη του Σωματείου μας και πήγα σε κάποια ενημερωτική εκδήλωση. Όπως προείπα κάπως έτσι άρχισα να μιλάω. Στην Πάτρα το πρώτο διάστημα πέρασα μία πολύ άσχημη περίοδο με έντονα συμπτώματα. Μπορεί να περπατούσα στο δρόμο και να έκανα εμετό ανά 10 μέτρα. Τότε γνώρισα και τον σύζυγό μου και πατέρα των παιδιών μου, την ημέρα των γενεθλίων μου, όταν έγινα 18 χρόνων.
Πώς κύλησε η γνωριμία σας;
Από την αρχή του μίλησα για το πρόβλημα υγείας που αντιμετώπιζα, είχαμε μία φιλική σχέση αρχικά. Δεν είχα τότε πρόθεση να κάνω σχέση, προερχόμουν μάλιστα και από μία σχέση αρκετά δύσκολη που με επηρέαζε αρνητικά και στη νόσο μου.
Τελικά όμως ο άνθρωπος αυτός, ο άνθρωπός μου, με βοήθησε πολύ να αποδεχτώ την πάθησή μου. Φαντάσου πόσο δύσκολο είναι για κάποιον να είναι μαζί σου βόλτα στην Ηφαίστου κι εσύ να εμφανίζεις συμπτώματα στη μέση του δρόμου. Όμως εκείνος είχε μία εκπληκτική στάση απέναντι σε όλα. Ακόμα και στο νοσοκομείο μου έλεγε με φυσικότητα, «μια χαρά είσαι, δε βλέπω τίποτα, δεν είσαι η μόνη, είσαι όμορφη». Ήταν πάντα δίπλα μου σε όλα. Ο τρόπος με τον οποίο «δέχθηκε» και αντιμετωπίζει ακόμα και σήμερα την κατάσταση είναι εντυπωσιακός.
Μία πάθηση σε βοηθά να καταλάβεις ότι δεν πρέπει να αναβάλεις πράγματα γιατί την επόμενη μέρα μπορεί να μην έχεις τη δυνατότητα να τα κάνεις.
Πώς ήταν όταν ήρθε η πρώτη εγκυμοσύνη;
Όταν έμεινα έγκυος, ξαφνικά δεν είχα κανένα άγχος. Δε ξέρω πώς έγινε αυτό. Πριν πάω στο γυναικολόγο, πήγα στον γαστρεντερολόγο. Μου ζήτησε να μη κόψω τα φάρμακα και να με παρακολουθεί γυναικολόγος στο Ρίο έτσι ώστε να υπάρχει επικοινωνία. Αν και δεν υπάρχουν πολλές μελέτες για τα φάρμακα της νόσου και της εγκυμοσύνης, δεν έχει καταγραφεί κάποιο πρόβλημα και όντως όλα πήγαν. Είχα εύκολες εγκυμοσύνες.
Πώς είσαι ως μαμά;
Αυστηρή. Θέλω να πάρουν κάποιες αρχές, να έχουν ευγένεια, να ξέρουν να προστατεύουν τον εαυτό τους…
Η μεγαλύτερη κόρη σου είναι έξι ετών, γνωρίζει για την πάθηση σου;
Ναι. Της έχω εξηγήσει τα πάντα για τον ανθρώπινο οργανισμό και την παίρνω συχνά στο εργαστήριο. Ακόμα κι αν δεν καταλαβαίνει, της αρέσει να ακούει Βιολογία.
Είσαι πολύ ενεργή μέσα στο Σύλλογο, τι λες στους ανθρώπους που έρχονται έχοντας ανακαλύψει πρόσφατα την πάθηση τους;
Προσπαθώ να τους καθησυχάσω και να τους εξηγήσω ότι είναι εφικτό να μην αλλάξουν πράγματα στη ζωή τους. Εγώ προσωπικά θεωρώ ότι αν δεν είχα τη νόσο δε θα έκανα τόσα πράγματα. Μία πάθηση σε βοηθά να καταλάβεις ότι δεν πρέπει να αναβάλεις πράγματα γιατί την επόμενη μέρα μπορεί να μην έχεις τη δυνατότητα να τα κάνεις. Δεν αφήνω τίποτα για αύριο γιατί δε ξέρω πώς ακριβώς θα είναι η επόμενη μέρα. Αυτό με βοήθησε στη ζωή μου γενικότερα. Δεν περιμένω να έρθει «κατάλληλη στιγμή». Στα 27 μου χρόνια, με δύο παιδιά, δε θα διστάσω να πάω ταξίδι το εξωτερικό με όλη την οικογένεια.
Τελείωσα τη σχολή μου στα τέσσερα χρόνια, ταυτόχρονα έκανα οικογένεια, έκανα μεταπτυχιακό, τώρα έχω το διδακτορικό μου. Η πάθηση θα σε αφήσει πίσω μόνο αν της το επιτρέψεις.
Έχει μεγάλη σημασία ποιοι βρίσκονται δίπλα σου. ‘Έγινα πιο επιλεκτική, έμαθα να μένω μακριά από τοξικούς ανθρώπους
Τι άλλο σε δίδαξε η πάθησή σου;
Ότι έχει μεγάλη σημασία ποιοι βρίσκονται δίπλα σου. ‘Έγινα πιο επιλεκτική, έμαθα να μένω μακριά από τοξικούς ανθρώπους.
Είπες ποτέ ωστόσο, «γιατί σε εμένα» ή «δεν αντέχω άλλο»;
Πολλές φορές, όμως και μόνο που έχω το σύζυγό μου είναι αρκετό, που μου λέει στα δύσκολο με το δικό του μοναδικό τρόπο, «έλα, σε λίγες μέρες θα τρώμε μπέργκερ». Δε ξέρω αν θα το αντιμετώπιζα μόνη μου το ίδιο. Νομίζω δε μπορείς να το περάσεις μόνος.
Σε εργασιακό επίπεδο, τι συμβαίνει με τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν αυτές τις παθήσεις του εντέρου;
Δεν θα ήταν το πρώτο πράγμα που θα έλεγα σε έναν υποψήφιο εργοδότη ότι έχω αυτή την πάθηση. Στο διδακτορικό μου το είπα καθώς ήξερα ότι λόγω θεραπειών θα υπήρχαν μέρες που θα έπρεπε να λείψω.
Υπάρχει ένα επίδομα 340 ευρώ για όσους δεν εργάζονται. Ως εργαζόμενος έχεις δικαίωμα για κάποιες παραπάνω άδειες. Όμως μία μικρή επιχείρηση πώς θα επιλέξει έναν υπάλληλο που θα λείπει συχνά, ειδικά αν έχει δυνατότητα να έχει μόνο έναν υπάλληλο;
Τι θα ήθελες να κάνεις στο επαγγελματικό σου μέλλον;
Αυτή τη στιγμή στο εργαστήριο ψάχνουμε τη γενετική βάση της κοιλιοκάκης και από εκεί και πέρα κάνουμε και διαγνωστικά tests σε ασθενείς με ALS.
Θα ήθελα ωστόσο να γίνω γενετίστρια, ακόμα δεν υπάρχει η ειδικότητα στην Ελλάδα. Με ενδιαφέρει η γενετική βάση των νοσημάτων. Κατά τ’ άλλα αισθάνομαι ότι τα έχω κάνει όλα, ότι έφτασα εκεί που θα έπρεπε, μέχρι τώρα, με βάση τα «θέλω» μου. Και τολμώ να πω ότι είμαι περήφανη.
Οι φωτογραφίες είναι του Δημήτρη Χριστοδουλόπουλου
