Για 60η μέρα στην ΜΕΘ Παίδων ο μικρός Ηλίας-το νέο κάλεσμα τον γονιών του στο Υπουργείο Υγείας
"Ευχαριστούμε όλους εσάς που είστε δίπλα μας και γίνεστε η φωνή μας"
Συνεχίζει για 60η μέρα τη δική του μάχη, ο μικρός Ηλίας από τον Αστακό Ξηρομέρου, στην ΜΕΘ Παίδων του Πανεπιστημιακού νοσοκομείου του Ρίου.
Το μόλις δέκα μηνών αγοράκι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 που χωρίς θεραπεία το προσδόκιμο ζωής είναι δυο χρόνια, όπως λένε οι γονείς του.
“Το υπουργείο υγείας πρέπει να τρέξει τις διαδικασίες να πάρει το φάρμακο του. Είναι επιτακτική ανάγκη το παιδί να λάβει την γονιδιακή θεραπεία”, τονίζουν για άλλη μια φορά οι γονείς του Ηλία – Στυλιανού.
Η υγεία του έχει υποστεί επιβάρυνση και ο χρόνος πιέζει, σημειώνουν ακόμη, ενώ το κύμα συμπαράστασης στην οικογένεια Σάββα από τον Αστακό, μεγαλώνει καθημερινά.
Σχετικές ερωτήσεις έχουν κατατεθεί και στο κοινοβούλιο, ενώ πηγές του υπουργείου Υγείας ανέφεραν πριν λίγες μέρες ότι “διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή”.
Για να γίνει σαφές ποια είναι η επιδίωξη της οικογένειας του Ηλία θα πρέπει να επισημανθεί πως οι προσπάθειες της μέχρι πρόσφατα στόχευαν στην συμμετοχή του παιδιού στο πρόγραμμα ΜΑΡ .
Σύμφωνα με τις πληροφορίες, μέσω του προγράμματος αυτού διατίθενται από την εταιρεία 100 δωρεάν δόσεις του φαρμάκου σε ασθενείς από χώρες στις οποίες δεν έχει ακόμη εγκριθεί.
Ο Ηλίας δεν μπορεί να συμμετάσχει στο πρόγραμμα αυτό γιατί ένα κριτήριο για να ενταχθεί ένα παιδί είναι να μην έχει υποβληθεί σε τραχειοστομία.
Το γεγονός πως ο Ηλίας έχει υποβληθεί σε τραχειοστομία δεν του απαγορεύει να λάβει το φάρμακο εκτός προγράμματος όπως άλλωστε έπραξαν και άλλα παιδιά. Πρέπει όμως για το σκοπό αυτό να υπάρξει έκτακτη εισαγωγή.
Και η έκκληση των γονιών σε αυτό ακριβώς συνίσταται: να ολοκληρώσει όσο πιο γρήγορα γίνεται το υπουργείο την προσπάθεια διαπραγμάτευσης για την εισαγωγή του φαρμάκου.
Οι γονείς του, ανέβασαν πριν από λίγη ώρα μια ακόμη φωτογραφία με το αγοράκι, επαναλαμβάνοντας την έκκληση στο υπουργείο Υγείας για την επίσπευση εισαγωγής του φαρμάκου, που όπως λένε, είναι η μόνη του ελπίδα:
