Αστακός: Η κραυγή αγωνίας των γονιών του μικρού Ηλία, του “Παναγιώτη-Ραφαήλ της Αιτωλοακαρνανίας” (video)
Ζητούν την άσκηση πίεσης ώστε το φάρμακο για τη θεραπεία του να εισαχθεί εκτάκτως και άμεσα
Σε ΜΕΘ νοσοκομείου νοσηλεύεται εδώ και 54 μέρες ο μικρός Ηλίας – Στυλιανός, το αγοράκι από τον Αστακό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια ασθένεια, που είναι σπάνια και θανατηφόρα
Οι γονείς του, Σωτήρης και Ιωάννα, δυο νέα παιδιά, περνούν αυτές τις μέρες τον δικό τους Γολγοθά στο πλευρό του μωρού, που δίνει τη δικη του μάχη, μετά από αναπνευστική λοίμωξη που παρουσίασε.
Το αγοράκι από τον Αστακό, έχει ακριβώς την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, που συγκίνησε το πανελλήνιο πριν μερικούς μήνες, καθώς οι γονείς του ξεκίνησαν αγώνα συγκέντρωσης πόρων προκειμένου τα υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Στον 2ο μήνα της ζωής του ο μικρός Παναγιώτης–Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής και οδηγεί στον θάνατο.
Οι γονείς του Ηλία από τον Αστακό Ξηρομέρου, δεν ζητούν τη συγκέντρωση χρημάτων, αλλά την άσκηση πίεσης, ώστε το υπουργείο Υγείας, να “τρέξει” τις διαδικασίες έκτακτης εισαγωγής του φαρμάκου, που φαίνεται πως είναι και η μοναδική ελπίδα για τη σωτηρία του παιδιού. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Όπως εύκολα μπορεί κάνεις να αντιληφθεί, ο χρόνος μετράει αντίστροφά για τη σωτηρία του παιδιού, αλλά και άλλων παιδιών που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια, οπότε ο καθένας μπορεί να την μικρή ή την μεγάλη δύναμη που ενδεχομένως διαθέτει να βοηθήσει στην άσκηση πίεσης προς τους αρμοδίους.
